책 나는 참 괜찮은 사람이고 싶다 뇌성 마비 장애

저자 정유선은 뇌성마비를 가진 한국 여성이며 최초로 해외에서 박사학위를 받았다. 미국 버지니아 주 조지 메이슨 대학 교수로 최고 교수의 명예도 안았다. 그녀는 딸로서, 누이로서, 아내로서, 엄마로서 그 역할을 충실해 해내며 참 괜찮은 사람으로 살고 있다. 뇌성마비는 어떤 병인지 살펴보고 우리나라에서 장애를 가지고 산다는 것은 어떤가.

나는 참 괜찮은 사람이고 싶다- 정유선

참 괜찮은 사람

참 괜찮은 사람이라 평가를 받는다는 건 그 사람이 잘 살았고 잘 살고 있다는 것을 말한다. 사람들은 거의 다 어떤 식으로든 참 괜찮다는 말을 듣고 싶을 것이다. 그 말 한마디면 그의 됨됨이, 성격, 능력, 일, 인간관계, 과거, 현재, 미래 등을 단번에 짐작할 수 있다.

 

정유선 교수는 부모에게는 자랑스러운 딸, 형제들에게는 멋진 누이, 남편에게는 고마운 아내, 자녀들에게는 존경스러운 엄마, 스승에게는 보람을 느끼게 해 준 학생, 제자들에게는 배우고 싶은 스승, 대학에서는 훌륭한 교수이자 학자, 친구들에게는 마음을 나누고 싶은 벗이다.

 

나는 한 두 가지에서라도 그런 얘길 들을 수 있으면 좋겠다. 어떻게 뇌성마비라는 장애를 가지고 있으면서 그렇게 많은 역할을 잘 해낼 수 있을까? 그것을 이루기 위해 그녀가 보여준 의지와 노력은 대단하다. 자신이 잘하는 분야가 무엇인지 발견하고 그 능력을 꼭 필요한 곳에 쓴다.

 

자신이 장애가 없었으면 이처럼 치열하게 살지 않고 밋밋한 삶을 살았을지도 모른다고 말한다. 무엇이든 끊임없이 노력하고 간절히 원하면 이루어진다고 부채질하기에 학생들은 자기도 모르게 용기가 나고 의욕이 샘솟는다. 아무리 어려운 상황일지라도 포기하지 않고 끝까지 하는 마음, 긍정의 마음이 있으면 극복할 수 있다.

 

저자는 말한다. "내게 상처를 준 것도 사람들이었지만 그 상처를 어루만져주고 내 마음에 반창고를 붙여주었던 것 역시 사람들이었다. 내 몸은 꿈에서조차 자유로워본 적이 없다. 가끔은 꿈에서나마 자유로이 말하고 웃고 움직이고 싶지만, 이 지긋지긋한 부자유는 꿈속에까지 끈질기게 나를 따라다녔다.

 

그렇게 한시도 부려놓을 수 없었던 내 평생의 짐이 과연 내 아이들에게는 어떻게 비칠까. 몸만 부자유스러운 게 아니라 마음도 부자유스럽다. 얼마나 마음 아픈가. 엄마의 장애를 슬퍼하는 대신 당당하게 받아들이는 아이들 참 자랑스럽다. 부족한 것에 매달리지 마라. 잘하는 것을 더 잘하면 되니까." 또 정유선은 말한다.

 

자신은 운 좋은 사람, 인복 많은 사람이라고. 그녀는 힘들어하는 누군가에게 위로를 건네야 하는 순간이면 항상 주변을 돌아보라고 말한다. 나보다 못한 사람을 찾아보라는 게 아니라, 나를 걱정해 주거나 사랑해 주는 사람을 찾아보라는 말이다.

 

자신이 그랬던 것처럼 바깥세상에서 받은 상처를 치유해 주는 마음의 반창고 같은 사람들, 누구에게나 그런 사람이 분명히 있다는 것이다. 내가 생각하는 장애란 스스로 심리적 한계를 긋고 자신과의 싸움을 쉽게 포기해 버리는 행위 그 자체다. 나는 남들보다 더 많이 넘어졌고 더 많이 실패했다. 그럴 때마다 스스로 위안하고 다독이는 방법은 , 그 과정들을 통해 내가 배운 것이 많다는 걸 일깨우는 것이다. 하늘은 스스로 돕는 자를 돕는다. 뜻이 있는 곳에 길이 있다.

 

뇌성마비

뇌성마비는 하나의 질병이 아니라 비슷한 임상적 특징을 가진진 증후군들을 집합적으로 일컫는 개념이다. 미성숙한 뇌에 출생 시나 출생 후 여러 요인에 의해 비진행성 병변이나 손상이 발생하여 운동과 자세의 장애를 보이게 되는 것이며 일부 유형은 성장함에 따라 변화할 수 있게 된다.

 

미성숙한 뇌라고 불리는 시기는 보통 만 3~5세까지를 이른다. 뇌성마비는 증상의 심한 정도에 따라 경증, 중등도, 중증, 마비의 부위에 따라 단마비, 편마비, 하지마비, 삼지마비, 사지마비 등으로 나눈다.

 

뇌성마비의 원인은 다양하며 대부분의 경우 하나 이상의 원인인자를 가진 다인성으로 나타나고 원인을 아루수 없는 경우가 20%가량이나  된다. 일반적 원인으로는 뱃속에 있을 때(산전 인자), 태어날 때(주산기 인자) , 태어난 후(산후 인자)가 있으며 이중 3분의 2는 산전 인자와 주산기 인자가 원인인 경우이다.

 

이 중 조산에 의한 미숙아가 뇌성마비 발생원인의 단일 인자 중에는 가장 큰 비중을 차지한다. 산전인자는 태어나기 전에 모체 태내에서 아기가 문제가 발생한 경우로 조산이 초래될 수 있다.  주산기 인자로는 핵황달, 저산소증 등이 있다. 산후 인자는  원인의 7%가량을 차지하며, 황달, 독성 물질에 의한 노출, 두부외상, 감염(뇌염, 뇌막염), 뇌종양 등이 있다. 정유선 교수는 신생아 황달에 의한 뇌성마비라고 한다.

 

뇌성마비는 정의상 뇌의 손상은 진행되지 않지만 신체적인 증상은 시간의 흐름에 따라 끊임없이 변하게 된다. 뇌성마비의 유형중 가장 흔한 형태가 경직형 양측 마비이다. 이는 출생 직후 근긴장도의 저하를 보이고 6개월에서 1년부터 경직형이 되어 어릴 때는 신전근의 경직이 우세하며 나이가 들면서 굴곡근의 경직이 강해지는 형태이다.

 

만 2세에 균형을 잡고 보행을 할 수 있을 가능성이 높으나, 만 18개월이 지나서도 원시 반사가 유지되는 경우는 보행을 하지 못할 수도 있고  만 4세 이후에도 앉지 못할 수도 있다.

 

정상 발달에서는 영아의 입술을 자극 시 입과 고개가 자극 방향으로 향하는 설근 반사, 입술 주위를 작극시 빠는 흡철반사, 큰 소리를 내거나, 영아가 떨어지는 듯한 자세에 놓일 때 목과 양쪽 다리를 신전하면서 양쪽 팔을 뻗어 무언가를 잡으로 고 하는 자세를 취하는 모로 반사, 고개를 한 방향으로 돌렸을 때 돌린 방향의 퍌은 뻗고 반대쪽 팔은 굽히는 긴장성 경반사 등과 같은 원시반사는 발달 시기에 맞게 없어지는 것이 보통이나 뇌성마비등 중추신경계의 이상이 있는 경우 중추신경계의 억제 작용이 제대로 작동되지 않아 원시반사가 계속될 수 있다.

 

원시반사 소실 시점이나 영아의 앉는 시기가 보행과  관련된 중요 예후 인자이다. 뇌성마비의 진단을 위해서는 병력 상 운동 발달 단계의 시기, 즉 머리를 언제 가누었는지, 언제부터 걸었는지 등을 통해 운동 발달  지체 정도를 파악하게 되며, 운동 발달 지연은 정상아의 50% 수준보다 3개월 이상 지체된 경우를 지칭하게 된다.

 

그 외 진단을 위해서는 의사가 근긴장도, 원시반사, 자발운동, 자세반사 등을 포함한 자세한 이학적 및 신경학적 검사를 진행해야 한다. 뇌성마비의 위험인자가 있거나 운동 발달 장애를 보이는 환자의 경우 운동 장애를 극소화하고 충분한 발달상의 경험을 유지시켜 주는 초기 치료가 가장 중요하다.

 

운동 장애 치료의 가장 큰 목적은 운동 조절 기능을 향상하고, 소운동과 대 운동 능력을 호전시키며, 근골격계의 합병증을 막는 것이다. 이를 위해 재활의학과를 통해 관절 운동이나 운동 발달을 돕기 위한 여러 운동 방법이 실시되고 있다.

 

 장애란 무엇인가

6개월  전쯤 유튜브를 보다가 접하게 되었던 '이상한 변호사 우영우'는 태어나서 읽은 책은 전부 기억하고 있다. 로스쿨에서 단 한 번도 일등을 놓친 적이 없지만, 건물 회전문은 통과하지 못하는 변호사 우영우. 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있어 다른 사람과 원활한  소통을 하고 감정을 느끼는데 어려움을 겪는다.

 

사건조사에서는 다른 사람은 보지 못하는 부분을 파고들고 자신의 장점을 살려 그에게 맡겨진 사람들을 돕는다. 우영우 변호사는 자신을 여러 방향에서 도와주고 지지해 주눈 주변 사람들과 함께 변호에 성공한다.

 

우리가 여기에서 확인할 수 있는 것은 장애의 의미다. 어떤 특징을 지닌 사람이 어떤 일을 하지 못하게 하는 것, 즉 장애를 정말 장애로 만드는 것은 무엇인가? 그것은 무엇보다도 주변사람들이며, 주변 사람들에게 역할을 부여하는 사회다. 사회가 어떤 특징을 가진 사람을 옴짝달싹하지 못하게 할 때 장애가 나타난다.

 

그런 의미에서, 우영우에겐 장애가 없다. 장애란 도대체 무엇인가?  고. 중세 사회에서 장애는 천형이거나 세상의 할큄이 남긴 흔적이었다.  질병을 치료할 방법이 별로 없던 세상에서 많은 사람은 크든 작든 병이나 사고가 남긴 자국을 평생 간직하며 살아야 했다.

 

1975년 UN총회가 결의한 장애인 권리 선언은 장애인을 신체적 정신적 능력의 결함으로 인한 결과로 개인, 사회생활의 필요조건을 스스로 보장할 수 없는 사람으로 정의하였다. 장애인은 일할 수 없는 존재라서 장애인이라는 것이다.

 

따라서 이들에게 시혜적인 소득의 보조가 필요하다는 생각이 복지 정책의 중심이 되었다. 장애가 인간을 노동할 수 없게 만드는 속성이라면 장애인 고용정책이란 모순이거나 눈 가리고 아웅인 이상적 목표가 된다.

 

주변 사람들의 도움이 없을 때, 우영우는 변호사로서 역할을 수행해 낼 수 없다. 드라마에서 우영우는 착실히 자신의 길을 간다. 그에겐 자기 역할을 수행하고 능력을 발휘할 수 있는 환경이 주어져 있기 때문이다.

 

작년 12월부터 얼마 전까지 장애인연합회의 지하철 내 불법집회 때문에 날이면 날마다 상관없는 시민들이 불편을 겪었다. 시민들을 볼모로 잡고 시위를 하는데 왜 그냥 두는지 이해가 되지 않고 정말 짜증 나는 일이었다.

 

2021년 기준 등록되어 있는 장애인은 263만 명으로 전체 인구 대비 5.1%라 한다. 그런데 장애인들을 위한다는 불법 집회를 하고 있다는 것을 아는 장애인은 그중 얼마나 될까? 수많은 시민들이 출근길에 날마다 불편을 겪는데도 조치를 취하지 않는데 분노까지 느꼈다.

 

자기 권리를 위해서 다른 사람에게 피해를 줘도 괜찮다는 것이지 어떤 권력집단을 등에 업고 그러는 건 아닌지도 의심스럽다. 정말, 몸의 장애를 가졌을 뿐 아니라 더 큰 마음의 장애를 지닌 사람들이라는 생각이 든다. 

 

우리 사회에서 장애를 가지고 살아가는 건 참 힘든 일이다. 다른 사람에게 베푼다는 친절이 자기 자신의 잣대로 하는 것이기에 상처를 주기 십상이며 오히려 방해가 되는 경우도 있다. 그래도 지금은 장애인을 위한 복지정책이 정말 많이 좋아졌다. 지원도 많이 해 줄 뿐 아니라 혜택도 많다. 그런데 불법시위를 하는 장애인들은 고마움을 모르는 사람들이다. 모두 함께 살아가는 사회에서 자기들에게만 특혜를 달라고 한다.